Nachsorgeschwester Barbara Winkel (links) vom "Bunten Kreis Münsterland" hat Tanja Tenge und ihre Tochter Marie in den vergangenen Monaten unterstützt.

Von Ulla Wolanewitz

Dülmen. Ihre dünnen, blonden Haare standen auf Sturm. Auf dem Schoß ihrer Mama atmete Marie schwer und brodelte wie ein kleiner Vulkan. 17 Monate alt ist der kleine Wonneproppen geworden, am Mittwoch ist die kleine Kämpferin im Kinderhospiz in Olpe gestorben. Den Wunsch ihrer Mutter – "ich hoffe, sie gibt uns ein Zeichen, bevor sie geht" – hat ihr ihre Tochter erfüllt. Ihrer Familie und sich ermöglichte sie so einen ganz bewussten und würdigen Abschied. 

Maries Eltern Tanja und Ralf Tenge sowie ihr vierjähriger Bruder Carlos aus Dülmen-Rorup mussten ständig damit rechnen. Nachdem sich Marie in den ersten sechs Monaten noch normal entwickelte, machte ihr und ihrer Familie plötzlich "Morbus Krabbe" das Leben zur Hölle. "Plötzlich hat sie nur noch geschrien. Wir haben 42 Stunden nicht geschlafen", beschreibt Tanja Tenge ihre Not. "Sie ließ sich überhaupt nicht beruhigen." Hinter dem Syndrom "Morbus Krabbe" verbirgt sich ein Gen-Defekt, bei dem sich die Nervenbahnen zurückbilden. Das führt zur absoluten Unbeweglichkeit. Das wiederum hat zur Folge, dass der Schluck- und Spuckreflex nicht mehr funktioniert. Auch die Fähigkeit zu hören und zu sehen ließ nach. Eine Folge: Grüner Star. Kinder, die an der Krankheit leiden, haben eine Lebenserwartung von 13 Monaten.

Nachsorgeschwester Barbara Winkel vom "Bunten Kreis Münsterland", die die Familie Tenge von Anfang der Diagnose bis heute begleitet, hat das Bild des schreienden Kindes noch klar vor Augen: "Sie konnte den Kopf nicht halten, hat sich ständig überdehnt, sich stocksteif gemacht." Vermutlich lösten die Schmerzen das aus.

Nachsorgeschwestern wie Barbara Winkel beraten, unterstützen und begleiten den Übergang nach Hause. Ihre Aufgaben bestehen darin, Kontakte zwischen den Eltern und den Hausärzten, dem Kinderpflegedienst, Frühförderstellen, Physiotherapeuten und Motopäden herzustellen. Sie kennen sich aus in sozialrechtlichen Fragen, übernehmen bei Bedarf die Verhandlungen mit der Krankenkasse und helfen bei der Antragstellung von Schwerbehinderten und Parkausweisen. In Rücksprache mit den Eltern knüpfen sie außerdem ein individuelles Hilfsnetzwerk, das sie in jeder Lebenslage optimal betreut.

"Bevor ich Kinder hatte, habe ich immer gedacht, dass ist das Schlimmste, was einem passieren kann", sagte Tanja Tenge, als ihr Kind noch lebte. Doch das hat sich bald geändert. Nach dem Ausbruch der Krankheit war plötzlich "jeder Tag an dem wir Marie noch hatten, ein guter Tag", sagte die 28-Jährige. Die Väter, die Partner haben es in so einem Fall auch nicht leicht. Sie stärken oft den Rücken, stehen aber oft hilf- und ratlos daneben, "verbringen eben auch weniger Zeit mit dem Kind. Der normale Alltag muss ja auch funktionieren, damit wir versorgt sind", sagte Tanja Tenge.

Ein paar Tage der Entlastung erfuhr die Familie zwischendurch immer wieder im Kinderhospiz Balthasar in Olpe. "Ein Ort nicht nur zum Sterben und Trauern, sondern vor allem auch zum Leben und Lachen. Dort sind alle sehr herzlich, immer gut gelaunt", erklärte die Mutter, die die Fürsorge und das "Umsorgt werden" dort gut genießen konnte. Wenn sie in der Kinder-Palliativstation in Datteln oder in Olpe vom "Bunten Kreis Münsterland" berichtete, darüber, welche praktische und emotionale Unterstützung die Nachsorgeschwester leistete, kamen "andere Eltern aus dem Staunen kaum heraus". "Die haben uns fast ein wenig beneidet", sagte Tanja Tenge. Den ersten Geburtstag mit Kuchen und Clown feierte Marie Tenge im Hospiz. Dort, wo sie in der vergangenen Woche auch gestorben ist.

► Die Familie der kleinen Marie hat sich die Veröffentlichung dieses Textes ausdrücklich gewünscht. 

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