Leo geht es gut, zur großen Freude von Tanja (r.) und Reiner Hackenfort. Heidi Mensing, Psychologin bei "Der bunte Kreis Münsterland", steht der Familie unterstützend zur Seite

Von Ulla Wolanewitz

Billerbeck. Wie der blöde Tumor  mit dem langen Namen "Lipoblastomatose" in seinen kleinen Körper gekommen ist, darauf weiß niemand dem sechsjährigen Leo eine Erklärung zu geben. Weder seine Eltern, Tanja und Reiner Hackenfort, die alles darum geben würden, um dieses unergründliche Rätsel aufzulösen, noch kompetente Kinder- oder Fachärzte, die hier mit ihrem Latein auch am Ende sind. Fakt bleibt: Seit zwei Jahren muss Leo mit diesem gutartigen Tumor leben. Medikamentös entsprechend eingestellt und unterstützt durch verschiedene therapeutische Bausteine, gelingt ihm das derzeit recht gut, obwohl dieser Tumor, der normalem Fettgewebe ähnelt, sich aber diffus in seinem Körper ausbreitet, Schmerzen verursacht, die ohne Morphien und Cortison unerträglich sind.

Seitens der Erzieherinnen im Kindergarten gab es schon die Rückmeldung, dass Leo derzeit einen ausgesprochen entspannten Eindruck macht. Zwei Chemotherapien – "eigentlich ohne positive Auswirkung", so Tanja Hackenfort – hat er schon über sich ergehen lassen müssen. Seit Diagnosestellung im Februar 2008 musste Leo alle 14 Tage in die Kinderonkologie, um zur Kontrolle ein Blutbild anfertigen zu lassen, umfangreiche Operationen und mehr als acht Laser-Therapien aushalten und alle drei Monate zur Magnetresonanztomographie (MRT). 

In Anbetracht der unangenehmen Prozedur einer MRT fragt Heidi Mensing den Sechsjährigen: "Wie schaffst du es, eine Stunde ruhig liegen zu bleiben?" Stolz darauf, dass er dazu keine Narkose mehr benötigt, verrät Leo ihr den Trick: "Ich mache einfach die Augen zu und höre Geschichten vom kleinen Vampir!" Die Psychologin, von "Der Bunte Kreis Münsterland", unterstützt die Familie - praktisch und emotional - im Umgang mit der Krankheit. "In den Unikliniken in Münster fühlen wir uns bestens aufgehoben. Die Fachärzte dort sind mit den Spezialisten weltweit bestens vernetzt. Das bislang noch keine Therapie gegriffen hat, liegt an der Einzigartigkeit des Tumors", erklärt Tanja Hackenfort. So bleibt die tägliche Herausforderung: Mit der Erkrankung eine für alle zufriedenstellende Lebensqualität zu erreichen und dabei die Hoffnung auf Heilung niemals aufgeben, den Mut nicht verlieren.
Keine leichte Aufgabe und Leos Mutter verschweigt nicht, dass sie Anfang des Jahres einfach ausgepowert war, weil die "Lipoblastomatose" den gesamten Alltag der ganzen Familie bestimmte. Lange Zeit blieb "keine Luft", um zu schauen, wo es – auch für die Eltern - Begleitung gibt. "Der Kinderarzt empfahl mir den Bunten Kreis", sagt Tanja Hackenfort. Ein schwerer Teil der Strecke ist schon gut bewältigt. Leos Mutter ist jetzt Profi im Umgang, der, mit der Erkrankung verbundenen vielfältigen Anforderungen. Dass es dem Jungen so gut geht, liegt auch an der Unermüdlichkeit der Familie sich für diese Anforderungen täglich zu motivieren, um Verbesserungen zu ermöglichen.

Jetzt macht es Sinn, gemeinsam mit - der Strategie der kleinen Schritte - einen Drei-Monats-Fahrplan zu entwickeln. "In so einer Belastungsphase ist es für eine Familie eine große Unterstützung mit jemandem, der nicht emotional eingebunden ist, die Situation fachlich zu reflektieren", macht Heidi Mensing deutlich. Damit andere Lebensfelder, auch wieder gestaltet werden können und diese die Aufmerksamkeit bekommen, die sie benötigen. Damit Tanja Hackenfort wieder beruhigt arbeiten gehen kann, Leo mal bei Oma übernachtet, damit die Eltern mal ausgehen können, was "in der akuten Zeit gar nicht machbar war". Die 38-Jährige nimmt sich nun wieder Zeit für den Sport und der Junior singt mittlerweile im Baumberger Knabenchor.

"Die Hilfe vom Bunten Kreis hat uns allen sehr gut getan", ergänzt Reiner Hackenfort, der bekennt, dass es trotz des gut funktionierenden Netzwerkes von Freunden und Verwandten "schön ist, auch diese professionelle Unterstützung zu erfahren". Damit das, was erforderlich ist, um mit dieser Krankheit umzugehen, ein bisschen einfacher gelingt: Annehmen, was ist. Und daraus, das Beste machen.

Lipoblastomatose

Ein Lipoblastom ist ein gutartiger Tumor, der normalem Fettgewebe ähnelt. Eine diffus sich ausbreitende Form des Tumors wird als Lipoblastomatose bezeichnet. In Leos Fall ist es so dass dieser großflächige Tumor, die Organe verdrängt, die Knochen verschiebt und an den Nervenwurzeln wächst. Zudem verbraucht der Tumor seine weißen Blattplättchen, er "verstoffwechselt" sie. Eine Operation ist zum derzeitigen Standpunkt der medizinischen Erkenntnisse nicht denkbar, da sich der Tumor an einer äußerst komplizierten Stelle im Körper befindet und so ein Eingriff zu viele Risiken in sich trägt.

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